Hay diagnósticos que dividen la vida en dos.
Un antes y un después.
Hasta ese momento, tu vida estaba llena de planes, preocupaciones cotidianas, proyectos y rutinas. Y, de repente, unas palabras pronunciadas en una consulta médica pueden cambiarlo todo: el diagnóstico de una enfermedad grave.
Puede tratarse de un cáncer, pero también de una enfermedad neurodegenerativa, neurológica, una insuficiencia orgánica avanzada, una enfermedad crónica incapacitante o cualquier diagnóstico que amenace seriamente tu salud, tu autonomía o tu vida tal y como la conocías.
A partir de ese momento comienza un proceso médico, pero también un profundo proceso interno de revisión y valoración de tu vida.
Porque recibir un diagnóstico de enfermedad grave supone enfrentarse a muchas pérdidas. Algunas son evidentes. Otras irán apareciendo poco a poco. Y ante cada una de ellas podemos necesitar hacer un duelo.
Cuando el diagnóstico cambia la vida que conocías
Es frecuente que, después de escuchar el diagnóstico, apenas puedas escuchar lo que viene después.
El médico continúa hablando. Explica pruebas, tratamientos, posibilidades… pero quizá tú solo consigues retener algunas palabras.
¿Me voy a curar? ¿Cómo será mi vida a partir de ahora? ¿Qué he hecho mal? ¿Qué va a pasar con mi familia?
El shock, cierta sensación de irrealidad o incluso la incredulidad pueden ser las primeras respuestas. A veces aparece un bloqueo mental. Otras, una necesidad urgente de buscar información o encontrar respuestas.
Después pueden llegar el miedo, la rabia, la tristeza, la ansiedad, la irritabilidad o la culpa. También pueden aparecer dificultades para dormir, falta de apetito, problemas de concentración, llanto inesperado, pensamientos repetitivos o una sensación de estar permanentemente en alerta…
Y no tienen por qué aparecer ni secuencialmente ni de manera ordenada.
Puedes sentirte esperanzada/o por la mañana y profundamente asustada/o unas horas después. Necesitar hablar un día y no querer que nadie te pregunte nada al siguiente.
No es una contradicción. Es la manera en que todo nuestro cuerpo, mente, emoción y esencia, intentan adaptarse a una realidad que todavía estamos aprendiendo a habitar.
Las pérdidas que aparecen con una enfermedad grave
Cuando pensamos en una enfermedad grave solemos focalizarnos en la pérdida de la salud. Pero no menosprecies las otras muchas pérdidas que pueden ir apareciendo alrededor de ella.
Quizá tengas que dejar temporalmente de trabajar, aplazar a un viaje, depender de alguien para algo que antes hacías sola/o, abandonar alguna actividad o aceptar cambios en tu cuerpo, en tu humor, en tu energía o en tu sexualidad.
También puede cambiar la imagen que tienes de ti misma/o.
Antes eras quien cuidaba y ahora necesitas ser cuidado/a. Antes resolvías tus problemas y ahora dependes de otras/os para algunas decisiones. Tu agenda, que antes estaba organizada alrededor de tu vida, se llena de visitas médicas, pruebas y tratamientos.
Son pérdidas relacionadas con la autonomía, la identidad, los roles, los proyectos, las rutinas, la intimidad o la seguridad. No son pérdidas menores y por ello también necesitan tiempo y espacio para ser procesadas.
Y entre ellas, hay una especialmente difícil de explicar: la pérdida de la confianza en el futuro.
Hasta entonces sabías que podían ocurrir cosas difíciles, pero vivías confiando en que mañana se parecería bastante a hoy. Una enfermedad grave rompe esa certeza y llena de interrogantes aquello que antes dabas por supuesto.
El impacto emocional de una enfermedad grave en la familia
El diagnóstico de una enfermedad grave no afecta únicamente a quien enferma. También puede transformar profundamente la vida de su familia y de las personas que le acompañan.
La pareja, las/os hijas/os, los padres, las/os hermanas/os o las personas más cercanas también comienzan su propio proceso de adaptación. Ellas/os también tienen miedo. Y ellas/os también pierden esa confianza y seguridad tan necesaria en estos momentos.
Pueden cambiar las rutinas familiares, los proyectos compartidos, las responsabilidades, la relación de pareja o los papeles que cada uno desempeñaba hasta entonces.
Cuando alguien se convierte en cuidador principal, su vida puede empezar a organizarse alrededor de las necesidades de la persona enferma.
Y junto al amor puede aparecer el cansancio.
Junto a las ganas de cuidar, la necesidad de alejarse durante unas horas.
Junto a la esperanza, el miedo.
Junto a la entrega, incluso la rabia.
Todo ello puede generar mucha culpa: «¿Cómo puedo estar cansado si quien está enfermo es él/ella?», «No tengo derecho a quejarme», «Tengo que ser fuerte para que él/ella no se hunda».
Pero cuidar no significa dejar de sentir. Y sufrir por lo que está ocurriendo no resta amor a la persona enferma.
El duelo anticipado: afrontar pérdidas que todavía no han sucedido
En algunas enfermedades aparece además lo que llamamos duelo anticipado.
No significa necesariamente anticipar la muerte. Significa empezar a hacer duelo por aquello que parece que estamos perdiendo o por lo que tememos poder perder: la autonomía, determinadas capacidades, proyectos, una forma de vida o un futuro que habíamos imaginado de otra manera.
La persona enferma puede vivirlo. Y su familia también.
A veces todos sienten miedo y nadie se atreve a hablar de él/ella/ello.
No quiero hablar porque no quiero preocuparles.
Cuando, en realidad, los demás piensan exactamente lo mismo: No quiero hablar de esto porque no quiero preocuparle.
Así, intentando protegerse mutuamente, todas/os podéis acabar sintiéndoos profundamente solas/os.
Hablar del miedo no significa perder la esperanza. Podemos sentir miedo y esperanza al mismo tiempo.
Cómo afrontar el duelo tras un diagnóstico de enfermedad grave
No necesitas adaptarte a todo de golpe. Date tiempo para asimilar lo que está ocurriendo y permítete sentir sin exigirte una determinada manera de afrontar la enfermedad.
Cuando el futuro resulte demasiado grande, intenta acercar la mirada a lo más cercano: tus temas de hoy, la agenda de mañana, la siguiente visita, esta semana. No vayas más lejos. No necesitas resolver en este preciso momento todo lo que pueda llegar a suceder en el futuro.
Habla con las personas que quieres. No es necesario contarlo todo ni hacerlo siempre, pero poder decir «tengo miedo», «hoy estoy cansada/o» o «necesito que estés conmigo» puede aliviar una enorme carga.
Si eres familiar, recuerda que tú también necesitas cuidado. Descansar, pedir ayuda o conservar pequeños espacios propios no significa abandonar a quien quieres. Te ayudará a seguir acompañándola/o sin desaparecer tú por el camino.
Y, sobre todo, no conviertas en una obligación estar bien.
Quizá ahora no puedas elegir lo que está ocurriendo. Pero sigues pudiendo elegir algunas cosas: a quién quieres cerca, qué necesitas, qué conversaciones deseas tener, qué quieres preservar de tu vida y cómo quieres ser acompañada/o.
La enfermedad puede cambiar muchas cosas de tu vida, pero tú sigues siendo mucho más que tu diagnóstico.
¿Es normal sentir un duelo después de recibir un diagnóstico de enfermedad grave?
Sí. Un diagnóstico puede implicar pérdidas reales o percibidas relacionadas con la autonomía, las rutinas, los proyectos o la imagen de futuro. Por eso pueden aparecer tristeza, miedo, rabia, ansiedad o incertidumbre.
¿Qué es el duelo anticipado ante una enfermedad grave?
Es el proceso emocional que puede aparecer cuando una persona empieza a experimentar pérdidas que pueden llegar con una enfermedad, como perder determinadas capacidades, proyectos o formas de vida en el futuro.
¿Los familiares también pueden experimentar un duelo?
Sí. La enfermedad también puede transformar la vida de la familia, especialmente cuando aparece un diagnóstico de enfermedad grave, crónica o incapacitante que cambian o pueden llegar a cambiar las responsabilidades, las rutinas, el papel que cada persona desempeña y proyecto de futuro.
¿Cuándo es recomendable pedir ayuda psicológica?
Puede ser recomendable pedir ayuda psicológica cuando el duelo resulta difícil de afrontar, el malestar emocional es intenso o empieza a interferir en la vida cotidiana. También cuando sentimos que no podemos gestionar solos lo que estamos viviendo o necesitamos un espacio profesional para expresar y elaborar nuestras emociones.
